На аппарате ИВЛ, но с телефоном: история блогера из Барнаула

21-летняя Анастасия Мельникова из Барнаула живет с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией второго типа. Болезнь приводит к тому, что нейроны перестают передавать сигнал мышцам, и те атрофируются. Из-за диагноза девушка не может ходить и даже дышать без аппарата ИВЛ, но это не мешает ей вести активную жизнь и планировать будущее.

До полугода Анастасия развивалась как обычный ребенок, но затем ее состояние резко ухудшилось. Генетический анализ, отправленный в Москву, подтвердил спинальную мышечную атрофию второго типа. «Раньше говорили, что со СМА-2 доживают до 15 лет, а со СМА-1 — до трех. Однако сейчас медицина шагнула вперед. Появилась поддерживающая терапия, аппараты ИВЛ», — объяснила блогер.

В течение 15 лет девушка передвигалась на инвалидной коляске, посещала школьные мероприятия и даже собиралась сдавать ОГЭ вместе с классом. Но позже ей пришлось бороться за жизнь, и она потеряла часть навыков. «Я лежала в кислородной коме, без сознания. Меня подключили к аппарату ИВЛ. Две недели я была на нём, и мои дыхательные мышцы сказали: «Ну а нафиг нам тогда дышать — и атрофировались»», — рассказала Анастасия.

Сейчас героиня дышит через ИВЛ и почти не покидает свою комнату. Однако, по ее словам, у нее никогда не было ощущения, что она «не такая, как все». «Мама мне с детства объясняла, что у кого-то нет руки, у кого-то ноги, кто-то слепой, кто-то глухой, что нет идеально здоровых людей, у всех есть свои особенности. Ко мне всегда относились как к обычному ребенку — ругали за домашку, за непослушание. Я никогда не чувствовала себя инвалидом, который какой-то не такой», — подчеркнула жительница Барнаула.

Анастасия ведет блог, на который подписано более 10 тысяч человек. Несмотря на тяжелое состояние, она находит силы делиться своей жизнью с аудиторией и не обращает внимания на хейтеров.